Un pas qui compte

Un pas. Puis un autre.

Hier en guise de cadeau de Paques, Suzette a poussé son chariot toute seule.
Oui ...et alors ??
Encore une mère qui s'extasie devant les pas et les progrés de son enfant ???... (si si je vous entends )
Oui
Mais non.

Parce que il y a un an presque jour pour jour, j'étais effondreée et j'ai beaucoup, beaucoup pleuré.
On avait detecté à la naissance de Suzette des"anormalités". Et notemment lors de ses 1 mois, une jambe plus courte et plus petite (en taille) que l'autre. J'ai cru et j'en étais si inquiète, que ma fille ne marcherait pas...
Suzette est passée par de nombreuses mains de spécialistes pour finir par celles d'un généticien. En juin dernier, le verdict médical est tombé après analyses génétiques.
Suzette est atteinte du Syndrome de Beckwith-Wiedemann

C'est comme un petit bug dans son computer personnel.
Le gène ( numero 11) de la croissance est atteint. Une partie et certains membres ( pour elle sa jambe gauche) a été mal programmé et "pousse" un peu plus vite que normalement.
Je vous passe les autres détails et autres petits inconvenients de ce syndrome qui n'est en rien une maladie.
Juste un gène qui a muté à la division cellulaire. Cela arrive à un enfant sur 15000 naissances environ. Et une fois la croissance terminée ( vers les 16 ans) ...pfuitttt, ce gène ne travaille plus...et le corps retrouve ou reste avec ces petites anormlités

Une fois que nous avons su...une fois que d'aller chez le medecin n'était plus une angoisse pour nous ( car à chaque fois je me disais qu'est ce qu'ils vont lui trouver cette fois) et une fois que le specialiste pédiatrique-othopédiste nous a rassuré...alors seulement j'ai pu m'apaiser. Suzette va très bien  et elle gére au mieux :-)

Alors Oui. de voir Suzette pousser son jouet de marche toute seule a un sens particulier.
Oui la route est encore longue et beaucoup de pas restent à franchir.

Mais voyez vous, c'était un petit pas qui m'a donné un grand sourire .

Comments

[Lisa]

Tu peux être rassurée, tu vas pouvoir très vite lui courir après ;-)

[work in progress]

J'ai d'abord regardé les photos et j'ai pensé ;ho que c'est trognon!!!ensuite j'ai lu le post qui suivait...mais je réitère Suzanne est trognon!!!un p'tit trognon qui marche alors c'est chouette!!!profite bien de ces premiers pas les bêtises vont suivre:) bise de paris

[MamCastor]

Félicitations à Suzette !
Tu avoir avoir encore plein de raisons d'être épatée au cours du chemin.

[cabrizette]

Alors, oui, c'est un Grand pas qui sera suivi par beaucoup d'autres... Longue route à Suzette et merci de ton passage ; )

[lollipop]

même sans gène qui travaille trop vite, c'est hyper émouvant, n'en déplaise à certains!!! alors pour ta suzette j'ose même pas imaginer le bonheur qui a dû t'envahir!
enjoy!
bises